De buitenkant is de binnenkant niet
Voor wie mijn blogs wel eens vaker leest: deze blog gaat een keer niet over onderwijs. Deze gaat over leren, maar niet zoals je gewend bent van me. Het is persoonlijk, maar toch ook weer niet. Ik hoop dat ik een klein beetje inzicht en begrip bij je kan lospeuteren, je een andere bril kan geven om naar de mensen in je omgeving te kijken die chronische pijn hebben.
In Nederland heeft 1 op de 5 mensen last van dagelijkse pijn. Pijn die niet over gaat. Pijn die misschien wel de ene dag wat milder is dan de andere dag. Maar pijn die er altijd is en er altijd zal blijven.
Sta even stil bij het moment dat je voor het laatst een hevige pijn ervaarde. Niet die pijn na een onschuldige struikeling over een stoeptegel. Maar die pijn toen je met een klap je enkel of pols verstuikte, met een beweging het plotsklaps in je rug schoot. Heeft u hem en voelt u hem weer? Bedenk nu dat je dit een maand lang dagelijks hebt. Dan een jaar. Of eigenlijk constant…..
Wellicht moeilijk voor te stellen. Maar dit is wel de realiteit van deze mensen. Dag in, nacht uit, 7 dagen per week. Zonder pauze, vrije dagen of vakantie. Mensen met chronische pijn zijn daarbij vaak beperkt in wat ze kunnen doen. Handelingen en activiteiten die niet meer lukken vanwege een pijn in een lichaamsdeel wat je bijvoorbeeld nodig hebt bij het uitvoeren van de activiteit. Met een gebroken been kun je immers niet meer skiën. Ook geen rondje wandelen. Een kopje koffie uit de keuken halen is een uitdaging.
Mensen met chronische pijn hebben vaak geen zichtbaar letsel aan de buitenkant. Neem bijvoorbeeld fibromyalgie.Letterlijk vertaald betekent fibromyalgie ‘fibra’ (vezel), ‘mus’ (spier) en ‘algos’ (pijn) , wat dus letterlijk ‘pijn van spieren en vezel (bindweefsel)’ betekent. Het is een term die beschrijft wat er aan de hand is, maar die geen oorzaak aanduidt. Klachten zijn pijn, stijfheid, vermoeidheid en soms stemmingswisselingen. Met pijn in je spieren stijfheid en vermoeidheid lukt skiën waarschijnlijk ook niet. Wandelen misschien nog wel, maar niet te ver en niet elke dag. De vaatwasser leegruimen kan alle energie van die dag opsouperen.
Al met al misschien een wat lange inleiding, maar ik vond het belangrijk om de achtergrond te schetsen van mijn opgedane ervaring van vorige week en de de context waarin ik mij toen begaf. Een ervaring die ik met jullie wil delen.
Vorige week mocht ik deelnemen aan een basistraining anders leren omgaan met chronische pijn, georganiseerd door de patiëntenvereniging Pijn-Hoop. Ik kan in dit stuk niet onder woorden brengen wat het gevoel is geweest om drie dagen lang met prachtige mensen op te mogen trekken, aan wie je niks hoeft uit te leggen, bij wie je geen gevoel van verantwoording af te moeten leggen hebt, bij wie je voor de volle 100% kunt zijn wie je bent, je geen masker hoeft op te zetten, en met wie je ook kunt lachen en huilen: ook om de chronische pijn die je hebt.
Wat me al heel snel opviel, wat me geruststelde en tegelijk ook verdrietig maakte is dat bij iedereen die hier zat, naast de chronische pijn die we allen hebben, er nog een ander leed, een ander zeer ons parten speelt:
Schuldgevoel
In de relatie met wie dan ook, of dat nu je familie is, je vrienden, je buren, je werk, de vereniging waar je actief bent: je kunt niet alles meer, je moet nee zeggen, je moet je verdedigen, verantwoorden en soms wordt je ook niet geloofd en vind men je een aansteller of bagatelliseren ze je pijn, je vermoeidheid met opmerkingen als “ik heb ook wel eens pijn, ik slaap ook wel eens slecht, vorige week was ik ook heel erg moe”. Dit alles roept bij veel mensen met chronische pijn veel verdriet en een groot schuldgevoel op.
Schuldgevoel roept een extra laag zeer op, naast de pijn die je toch al dagelijks hebt. Schuldgevoel is niet helpend en voor een deel roepen we dit zelf bij ons op. Hierin zit een sterke link naar het gevoel van tekort te schieten naar je omgeving, je familie, dierbaren en je collega’s. Je kunt geen volwaardige bijdrage leveren zoals je dat eerst wel kon, of zoals anderen zonder die pijn dat wel kunnen. En niet in het minst: het gevoel van tekortschieten aan jezelf, je eigen wensen, dromen en idealen. Met dit schuldgevoel gaan we (de mensen met chronische pijn) op verschillende manieren om, vaak in een combinatie van:
Doorgaan, over je grenzen van belastbaarheid heen gaan, al dan niet met extra medicatie. De prijs betalen we later wel als er iets minder van ons gevraagd wordt. Vaak over je grenzen heen gaan is voor je lijf en je geest niet goed. Je lichaam komt daardoor steeds vaker en op een gegeven moment in een continue staat van paraatheid. Je ‘window of tolerance’, de bandbreedte tussen je basisenergie en je uiterste grens wordt steeds smaller tot punt dat ontspannen niet meer lukt. Je lichaam, je geest en allerlei processen in je lichaam komen niet aan herstel toe. Een van de deelnemers aan de training zei hier ook over dat ‘het makkelijker is nee tegen jezelf te zeggen dan tegen een ander’. Bizar eigenlijk, want rationeel snapt iedereen dat dit niet goed is, maar er naar handelen valt in de praktijk niet mee voor de meeste mensen met chronische pijn. Dit vanwege dat schuldgevoel wat nee zeggen oproept.
Compenseren, wat een stapje verder gaat dan doorgaan. Vanuit het schuldgevoel van wat niet lukt, wordt er energie besteed aan zoveel mogelijk andere dingen omdat je vanuit je gevoel van tekort schieten toch ergens je toegevoegde waarde wilt laten zien. Noem het een soort van zoeken naar zingeving, er mogen zijn, gewaardeerd worden. Wat dan vaak gebeurt is dat ‘de ander’ op plek één komt en jij zelf één of meerdere stapjes lager op de rangorde. Nee zeggen is lastig, voor jezelf zorgen is nog lastiger: de drive of drang om er toch te mogen zijn en gewaardeerd te worden wegen zwaarder. Je gaat daardoor minder naar jezelf ‘luisteren en voelen’, er ontstaat een afstand tussen wat je doet en wie je bent. De balans tussen deze twee raakt zoek en de rusttijd die je lichaam nodig heeft, d.w.z. de rust die je lichaam en geest nodig hebben krijgt het niet. Er is steeds minder tijd om te herstellen.Tot die tijd er op een gegeven moment ook gewoon niet meer is.
Terugtrekken, je steeds minder onder de mensen begeven. Je gaat mensen en sociale activiteiten vermijden. Soms is dat een bewuste keuze omdat je de strijd tegen het onbegrip moe bent, soms ontstaat dit ook doordat mensen ‘moe’ van jou worden. Je wordt steeds minder vaak gevraagd en betrokken bij sociale activiteiten van vrienden en familie, van je werkgever en je collega’s. Met weinig mensen op je heen gaat je blik en daarmee je emoties naar binnen. Ook dat geeft extra spanningen in je lichaam en geest. Emotie moet kunnen stromen, en als het dat niet kan liggen vereenzaming, verbittering en depressiviteit op de loer. Dit kan zover gaan dat het balanceren wordt op een rand, waarvan je in een diep duister gat kunt vallen. Vereenzaming, verbittering en depressiviteit zijn niet helpend om het leven met chronische pijn een positieve wending te kunnen geven.
Pijn zit in je brein
Er is geen wetenschappelijke manier om pijn te meten en uit te drukken in een bepaalde waarde. Pijn is wat jij zelf ervaart. Met een overprikkeld en overgevoelig pijnsysteem in je lichaam, krijgt pijn een steeds prominentere rol in je leven. De stichting Pijn-Hoop heeft een soort doel om mensen zoals ik te helpen in de overgang van het zijn van een pijnpatiënt naar een mens met pijn. Pijn die niet weg zal gaan, maar die wel minder (of milder) kan worden en die minder bepalend wordt in de kwaliteit van leven. Een leven waarin je gelukkig en dankbaar kunt zijn, ondanks de pijn.
Omdat pijn initieel fysiek ontstaat maar daarna als allerlei complexe processen en systemen in je brein bestaat, is het daardoor niet zichtbaar voor de ander en gaat iedereen op een andere eigen persoonlijke manier om met zijn of haar pijn. Hierdoor is het goed om je te realiseren dat mensen met chronische pijn maar één ding willen: erkenning dat die pijn er is voor hen en dat ze daardoor soms wel en soms niet kunnen meedoen of er eenvoudigweg soms wel en soms niet kunnen zijn. Erkenning geeft rust, voorkomt het gevoel van moeten verantwoorden, helpt bij het minder schuldig hoeven te voelen. De energie die we daar niet aan hoeven te besteden kunnen we dan gebruiken voor tussentijds herstel, voor het pakken van de belangrijke me-time momenten, zodat we daarna weer met een glimlach op ons gezicht om ons heen kunnen kijken en genieten van wat wel kan, van een zonnestraal op je gezicht, van een aanraking en oprecht contact met de mensen om ons heen.
Pijn zit – in ingewikkelde processen – in je brein en je brein is deels te trainen. Dat geeft hoop en perspectief, want een deel van wat je onbewust hebt aangeleerd qua gedrag en handelen op je emoties en een deel van de pijn (je coping strategieën) , kun je ook met veel (begeleide) oefening herprogrammeren. Je kunt weer leren naar je lijf en je emoties te kijken, te luisteren en weer in contact te komen met jezelf. Dat geldt slechts voor een deel van de pijn, want vaak is er ook blijvend letselschade wat altijd pijnprikkels zal blijven geven. Een groot deel van de weg naar anders omgaan met chronische pijn moet de persoon zelf doen. Wat jij kunt betekenen is het geven van erkenning, ruimte, tijd en er simpelweg te zijn.
De drie dagen Pijn-Hoop hebben mij een realistische hoop gegeven op een weg naar een mooier leven. Ik ben ontzettend dankbaar voor mijn omgeving die mijn pijn erkent. Zowel in mijn gezin, bij mijn vrienden, familie en mijn collega’s ervaar ik erkenning en begrip. Nu moet ik nog leren dat zelf ook te doen. Zelf accepteren dat de pijn er is, er zal zijn en dat dat niet bepalend hoeft te zijn voor hoe ik in het leven wil staan.
In Nederland heeft 1 op de 5 mensen last van dagelijkse pijn. Niet iedereen heeft het geluk, zoals ik dat wel ervaar, van erkenning van de pijn. Wie in jouw omgeving ken jij met chronische pijn? Misschien wel de persoon die altijd voor iedereen klaar staat en voor wie niets teveel lijkt. Misschien wel de persoon die zich al een tijdje niet heeft laten zien of horen. Op welke manier kun jij daarin bijdragen aan zijn of haar erkenning? Let daarbij wel op erkenning geven aan heel iets anders is dan medelijden hebben met! Erkenning geven is oordeelloos, is luisteren, is de ander accepteren zoals hij of zij is en er voor de ander zijn.
Dank je wel Stephen, Marije en Andrea voor het meelezen bij deze blog en alle gegeven suggesties en aanscherpingen. En natuurlijk ook gewoon voor wie jullie zijn! Ik heb veel geleerd van jullie en alle andere aanwezigen tijdens de training, dank jullie wel!
Jörgen van Remoortere 